ME er en kronisk sykdom vi egentlig ikke vet for mye om. Mange tror det er en psykologisk sykdom, mens nyere forskning viser at det ikke er tilfelle. Den er fysiologisk, det betyr at den ikke sitter i hodet men den faktisk sitter i kroppen.

ME er en utelukkelsesdiagnose. For å bli diagnosert med ME, må man ha testet seg for andre sykdommer først. Det finnes ingen kur for ME, det er noe man må ha resten av livet. Kun 5-6% blir friske av seg selv, og dette skjer da innen de første 5 årene. Jeg har hatt ME i over 15år, og slått meg til ro med at det er dette som er livet mitt. Jeg har ikke godtatt det og kommer heller aldri til å gjøre det, jeg håper fortsatt på at det i framtiden kan komme en kur. Men jeg har slått meg til ro at det er dette livet mitt er nå, og at jeg må gjøre det beste ut av det jeg har. Det er ikke mulig å tenke seg frisk, jeg må tilpasse alle deler av livet mitt for å kunne føle meg bra og til å klare mest mulig. Det er mye jeg har måttet sette på listen over ting jeg aldri mer kan gjøre, men det er fortsatt ting jeg kan gjøre om jeg aktiviserer bra.

For å lære meg mer om kroppen min og sykdommen min, har jeg laget en ny blogg. Her skriver jeg om forskning, symptomer og egne erfaringer. På den måten blir det lettere for meg å vite egne begrensninger, slik at jeg ikke sliter ut kroppen min. Om du er på jakt etter en blogg om ME, besøk Kiddys ME-blogg (https://kiddysmeblogg.wordpress.com). Jeg har enda ikke kommet så langt, pga ME går det tregt. Men har noen innlegg med info, og med referanser til forskning. Jeg er opptatt av å bruke ny forskning, da det først er den siste tiden det har skjedd en del.

Litt info om innlegg du kan finne:

Jeg har et innlegg om FUNCAP utviklet av Kristian Sommerfelt, Trude Schei , Katharine A. Seton og Simon R. Carding. Jeg har først skrevet et kort sammendrag for de som ikke klarer å lese så mye, deretter et langt sammendrag for de som vil vite mer. FUNCAP er en metode for å måle funksjonsnivået til ME syke, på en bedre måte enn de skjemaene vi til nå har brukt.

Jeg har laget en liste med symptomer, som jeg holder på å lage egne innlegg på. Til nå har jeg skrevet om hovedsymptomene PEM og utmattelse. Merk at slitenhet og utmattelse er ikke det samme. Sliten er det man er på morgenen når man står opp, utmattelse er mer det man føler når man har vært sengeliggende med kraftig influensa i flere dager, sovet dårlig over en lengre periode og hodet verker som et helvete. Slitenhet gir seg, et utmattelse gjør ikke det. Man merker selv etter å ha vært veldig syk lenge at trening gjør det verre, man har ikke matlyst og man orker generelt ikke det samme. Slik er det også for ME syke.

Det kommer mer etter hvert, som sagt har jeg bare nettopp startet, og det er i hovedsak en måte for meg å lære mer om en sykdom som jeg må leve med resten av livet. Den påvirker alle aspekter av livet mitt enten jeg vil eller ikke, og om jeg ignorerer sykdommen vil det over tid heller resultere til at jeg blir mer varig syk resten av livet. Det har jeg allerede fått erfare, da jeg ikke visste at jeg hadde ME og presset meg selv til å klare jobb og hverdag. Så jeg er blitt varig sykere enn jeg hadde blitt om jeg hadde fått diagnosen tidligere og kunne aktivitetsanpasset hverdagen på en annen måte og sagt nei tidligere. For meg tok det over 15år å få en diagnose, det er altfor lenge. Jeg håper min nye blogg også kan være med å informere andre om symptomer og konsekvenser av ME, slik at andre kanskje kan oppdage tidligere at de har det.

Ulike grader av ME

Når det er sagt, å ha ME betyr ikke nødvendigvis at man er sengeliggende. Jeg har lest mye om ME før jeg fant ut jeg hadde det, men jeg trodde aldri det angikk meg. Jeg var ikke sengeliggende. Og jeg trodde at PEM symptomer var smitte fra jobben min i barnehage, det vet jeg nå at det ikke var da jeg fortsatt blir fysisk syk med influensa og omgangssyke UTEN å ha blitt eksponert for det. Det er PEM hos meg. ME har forskjellig grad, der en mild grad gjør at man kan klare å jobbe 100% om man ikke har noe liv uten for jobben, moderat grad betyr at man klarer mye mindre og kanskje ikke jobb i det hele tatt, mens alvorlig betyr sengeliggende. Graden betyr bare hva og hvor mye man kan klare før man blir dårlig. Jeg klarer fortsatt mye mer kognitivt enn fysisk, jeg blir mye mer utmattet av fysisk aktivitet mens jeg har kunnet gjøre en del ting foran PC. Jeg klarer mindre nå, men det jeg har fått automatisert går bedre. Nye ting foran PC og der jeg må tenke mye, klarer jeg ikke.

Så om du vil vite mer, besøk Kiddys ME-blogg.