Den siste tiden er det få som har hørt noe fra meg. Jeg har ikke hatt energi. Og jeg har hatt det veldig vanskelig.
Jeg har allerede visst i mange år at noe var feil, men alle prøver og undersøkelser viste at alt var i orden. Bortsett fra lave verdier av D-vitaminer for 10år siden, så har alle prøver vært bra. Likevel har jeg vært utrolig dårlig. Jeg har kjent på begrensninger lenge, og det blir først veldig klart for meg hvor stor forskjellen er fra meg og andre når jeg hører hva andre har energi til å gjøre etter jobben og i helgene.
Nå har jeg vært syk i over 15år, og som med mange andre i samme situasjon ble jeg diagnosert med utmattelse og depresjon. Jeg klarte å finne en balanse og fikk medisiner til å hjelpe mot noen av symptomene. Jeg klarte å jobbe, men jeg ble aldri frisk. Og nå vet jeg at jeg heller aldri kommer til å bli frisk. Dette er ikke en sykdom som finnes noen behandling mot, kun strategier for å mestre sykdommen. Mens trening hjelper på andre sykdommer, gjør det det motsatte for dem med ME. Forskning viser også at det i ekstreme tilfeller har vært folk som har dødd av å trene fordi de har presset seg for mye. ME er skummel på den måten. Presser man seg selv blir man sykere, og i verste fall sengeliggende i over lang tid. Og enda verre.. Man kan bli permanent dårligere hele resten av livet.
Kroppen min sa stopp, jeg har over lang tid presset meg mye. Jeg har blitt kalt lat av de rundt meg og av leger. Jeg har kalt meg selv lat, pushet på selv om kroppen min ikke har orket. Det var jo ingenting feil med meg, så jeg pushet meg selv videre. Det var sykdom på jobben, så selv om jeg hadde hatt dundrende migrene i flere måneder, følelsen av influensa, kvalme, konsentrasjonsproblemer og i det hele tatt problemer med å organisere dagen, så kom jeg på jobb. Det ble mer og mer synlig for andre at noe var feil. Det ble mer og mer synlig for meg, at jeg ikke lengre mestret livet. Siste dag på jobben min, måtte jeg gå ut av avdelingen fordi jeg ikke lengre klarte lyset. Jeg måtte sitte i totalt mørke og jeg dro til lege med solbriller. Jeg hadde da skrevet at jeg ville ha en utredning for ME, jeg hadde samlet sammen dokumentasjon og skrev en liste over alle symptomene jeg hadde og det som hadde blitt forverret etter korona. Legen tok noen siste tester for å utelukke at det ikke var noe annet jeg hadde fått der og da, men alle prøvene var normale. Jeg fikk diagnosen ME, det var ikke noe tvil.
«Det er på en og samme tid den beste og verste nyheten jeg noen gang har fått.»
Kim
Det er på en og samme tid den beste og verste nyheten jeg noen gang har fått. På en måte er det deilig å vite at jeg faktisk har vært syk i 15år, det er ikke noe jeg har innbilt meg. Alle gangene jeg har vært hjemme fra jobb grunnet PEM og unnskyldt det med en kroppslig sykdom, det har ikke vært noe jeg har innbilt meg. De dagene kroppen har vært så utkjørt at jeg ikke har klart å komme meg ut av sengen, og har grått på tanken på å gå på jobb. Jeg elsker jobben min, men jeg har bare vært for dårlig. Men hva sier man til arbeidsgiver? Jeg kan ikke komme meg på jobb fordi jeg er sliten.
Jeg er lei meg for at legen aldri foreslo å utrede meg før jeg selv sa det da det allerede var for sent. Alle gangene jeg har vært der, snakket om symptomene mine. For meg har det virket som at legen har trodd jeg har ropt ulv. At jeg overdriver. Så jeg begynte å bare snakke om det mest nødvendige. Et eksempel er da jeg fikk smerter i venstre håndledd, i begynnelsen gjorde det vondt å ta push ups. Legen sa bare at da fikk jeg la vær å gjøre det. Men det utviklet seg, til slutt klarte jeg ikke engang å holde en tallerken eller ta ned et dørhåndtak. Brukte jeg hånden for lenge, mistet jeg all følelse i den. Det var noe inni som gjorde vondt. Legen undersøkte, men fant ikke noe. Til slutt måtte jeg få ham til å gjøre noe, så jeg gjorde noe jeg aldri hadde gjort for. Jeg ropte AU og trakk hånden til meg, uten at det gjorde vondt. Da sendte han meg endelig tik en CT scan. Og der fant de noe! Mellom musklene inni håndleddet mitt, hadde det dannet seg en cyste, en pølselignende greie med væske inni. Når jeg brukte hånden, forhindret cysten aktivitet i håndleddet mitt. Jeg måtte operere den ut. Dette hadde jeg klaget på i rundt 5år før endelig legen gjorde noe. Etter det tok han meg mer seriøs med symptomer, men fortsatt undergravet han det jeg sa. Mine smerter og plager ble bagatellisert; de var ikke så viktig. For å få hjelp måtte jeg overdrive dem, så det var det jeg begynte å gjøre. Hver gang jeg hadde et problem jeg MÅTTE ha hjelp til, så overdrev jeg. Plutselig var det mye lettere å få hjelp. Jeg trengte ikke å gå rundt med unødvendige ekstreme smerter lengre, så gale at de fikk meg til å besvime. Det viser seg nå at mye av den smerter faktisk kommer av ME.
Nå er jeg 100% sykemeldt fra jobb. Jeg kan aldri jobbe i barnehage mer. Etter korona ble symptomene mine mye verre, og jeg klarer ikke lengre å jobbe fulle dager. Jeg har forsøkt sykemelding der jeg kun jobber en eller to dager i uken, men problemet er fortsatt at jeg ikke klarer en full dag. Vi har ikke nok voksne til at jeg jobber halve dager, og det er umulig å finne ansatte som vil jobbe halve dager. Ikke er det nok å leve av heller, verken for den som skal komme inn for meg eller meg selv. Det har vært utrolig vanskelig å godta. Den dagen jeg fikk diagnosen, så måtte jeg begynne å tenke gjennom framtiden min. I begynnelsen trodde jeg at jeg kun trengte noe tid å hvile, men det var for sent.
«Min historie er ikke unik. ME syke presser seg så mye at de til slutt blir permanent dårligere. Hele resten av livet. Jeg har gjort det.»
Kim
Min historie er ikke unik. ME syke presser seg så mye at de til slutt blir permanent dårligere. Hele resten av livet. Jeg har gjort det. Noen dager er jeg så dårlig at jeg ikke engang klarer å lage middag. Da vi skulle reise hjem i til Bergen i julen (jeg bor i Oslo), var det mye forsinkelser og mange mennesker. Jeg ble til slutt så sliten at jeg ikke lengre klarte å gå rundt, min mann måtte låne en rullestol og kjøre meg rundt. Dette er veldig typisk ME. Jeg har alltid hatt problemer med å stå over lengre tid, men har aldri skjønt hvorfor. Samtidig har jeg vært den som ikke har hatt problemer med å sitte meg ned i trapper eller på fortauskanten når jeg har vært sliten, så det har aldri vært et stort problem for meg.
Da jeg ble syk for over 15 år siden, i 16/17års alderen, så forandret mye seg. Tidligere hadde jeg elsket gym, hatt vannpolotrening 2-3 ganger uken, jogget, trent på morgenen, klatret i fjell, badet og syklet overalt. Plutselig måtte jeg slutte med alt det der. Jeg klarte det ikke mer. Ting jeg tidligere klarte uten problemer, ble mye vanskeligere. ME karakteriseres ved at energinivået går ned med minst 50%. Så jeg måtte gi opp over 50% av livet mitt. Jeg ble kalt lat, fikk mye kjeft over at jeg ikke klarte nok. Det var vanskelig nok å bare sjonglere skole, i tillegg skulle jeg klare venner, fritid, husarbeid og hobbyer. Jeg klarte ikke. Det var så vanskelig for meg å høre at mitt beste ikke var godt nok.
Jeg venter nå på innkallelse til utredning. Som jeg har skjønt det, skal de bekrefte legens diagnose og undersøke hvilken grad jeg har. Etter det jeg har lest fra andre, så presser de kroppen til det ekstreme så mange er dårlig i flere uker eller måneder etterpå. Jeg er i kontakt med NAV, dette er noe som er pålagt når arbeidstaker er sykemeldt over en lengre periode. Merker jeg blir så irritert av den personen som har ansvar for oss ansatt i FUS barnehager. Hver gang hun nevner dette oppholdet, så sier hun behandling. Hver gang retter jeg det og forteller henne at dette ikke er en behandling. Det finnes ingen behandling for sykdommen jeg har, det går ikke an å bli frisk. Jeg skal på en utredning for sykdommen jeg har. Ikke en rehabilitering. Det har jeg allerede vært på for covid som jeg slet med, det er noe annet. Hun sier ja vel, og i neste trekk kaller hun det igjen behandling. Igjen forteller jeg henne at dette ikke er noe magisk opphold der jeg plutselig skal klare å jobbe igjen, dette er noe permanent som jeg må leve med resten av livet. Dette er ikke overkommelig med barnehage. Til slutt måtte daglig leder forklare mer om hvordan hun og de andre ansatte opplever meg som person med ME. Jeg klarer fysisk ikke jobben min mer. Hun sier ja vel, og neste møte jeg har med henne uten daglig leder så kaller hun det IGJEN behandling! Og forteller meg om alle de tingen jeg skal klare å gjøre etter jeg har vært der. Merker at jeg ikke gleder meg til dette i det hele tatt. De bruker jo ikke ørene sine i NAV! Nå skulle hun sende noen lenker til med informasjon for nesten to uker siden, jeg har allerede purret på henne en gang men får ikke noe svar. Jeg vet ikke om jeg kan jobbe igjen noensinne, men jeg er villig til å prøve.
Med min bachelor, kvalifiserer jeg meg ikke til noen andre yrker. Jeg foreslo omskolering, jeg må da enten ta en master eller så må jeg ta fag som kan kvalifisere meg til andre yrker. Dette dekker selvfølgelig ikke NAV nå. Så da spør jeg om jeg må vente til fristen neste år før jeg får søkt, da vil det skape huller i min CV. Dette virket hun totalt uforstående til. Jeg forklarte henne at på arbeidsmarkedet, så er ikke kandidater med huller i CV’en særlig attraktive. Hvorfor skal de velge en som har huller framfor en som ikke har det? Hun sa bare da at alle har ting gående i livet. Ja sier jeg, men med mindre jeg kan bevise at jeg ikke blir tatt inn i stillingen pga hull i CV’en så spiller det ingen rolle. Arbeidstaker ansetter den uten huller, om jeg i det hele tatt er heldig nok til å komme på intervju. Nei det hadde hun ikke noe svar på og begynte å snakke om noe helt annet. Og igjen snakket hun om behandling.
Akkurat nå er jeg veldig dårlig. Jeg ser ikke for meg hvordan jeg noensinne skal klare jobb igjen. Jeg håpet jeg skulle bli bedre om jeg fikk slappet av litt, men jeg er like dårlig. Kroppen min tåler mye mindre nå før den blir sliten, og prøver jeg å presse meg får jeg PEM. Det virker som at batteriet mitt permanent er blitt dårligere. Jeg har lyst å jobbe, men jeg har også lyst å ha et liv. De siste 15 årene har fokuset vært på skole, deretter jobb. Jeg har noen ganger klart å være sosial i helgene, de siste årene har jeg ikke klart det engang. Nå er jeg kun hjemme og vet ikke engang om jeg orker å være sosial. Det er nå et halvt år siden sist jeg var med venner (tror jeg). Det er vanligvis det som har vært min norm nå. Jeg er sosial med venner 1-2 ganger i året. Det er ikke lett å beholde vennskapsbånd da.
Den siste tiden har vært tøff. Jeg har allerede hatt flere år på å bli vant med å leve med en sykdom, jeg har bare aldri hatt noe navn på den. Jeg har allerede vært vant med å skjemmes over den og holde den skjult. Hørt at jeg er lat og at det er min feil at jeg har de og de plagene fordi jeg ikke er aktiv nok. Det har vært vanskelig å høre for det var ikke noe jeg kunne slå i bordet med. Nå kan jeg det. Dette er en sykdom som er bevist eksisterer, der man på tester kan se at det er noe som skjer i kroppen! Vi vet ikke hvorfor det skjer og da kan det heller ikke gjøres noe med, men tester viser at kroppen faktisk ikke reagerer på samme måte som friske folk! Jeg er lei meg over at jeg har en uhelbredelig sykdom jeg må leve med resten av livet, men jeg er også glad for at det har et navn. At jeg nå kan lese meg opp på det jeg har. Det er mange biter av puslespillet som nå faller på plass, alle gangene legen har sagt jeg har ropt ulv er faktisk en del av symptombildet til ME. Jeg kan nå lese hva som gjør mange sliten, slik at jeg kan tilpasse livet mitt og få bedre livskvalitet.
«Og jeg skjønner ikke hvorfor legen ikke tok meg seriøst før det var for sent».
Kim
Jeg skulle bare ønske jeg hadde fått diagnosen tidligere, og ikke nå som jeg har permanent jobbet med sykere. Jeg vet enda ikke om jeg noen gang kan jobbe igjen eller om det er for sent, men jeg håper bare jeg fortsatt kan klare noe. Og jeg skjønner ikke hvorfor legen ikke tok meg seriøst før det var for sent.